La semana pasada Barcelona se vistió de fiesta. La Mercè dio vida a la ciudad con todo tipo de actividades y eventos. Entre ellos, estuvimos en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada en Plaza Catalunya y alrededores. Allí, todo tipo de asociaciones y federaciones de ámbito social estuvieron presentes para hacer llegar su trabajo a los […]
La semana pasada Bernat tuvo visita con el equipo de neurología delHospital Sant Joan de Déu. Le tienen marcado un seguimiento muy estricto, debido al retraso psicomotriz que le provoca el Déficit de Piruvato Quinasa. Este hecho se presenta en los casos más severos de la enfermedad. La gran dificultad en el transporte del oxígeno […]
Ayer Bernat recibió una nueva transfusión de sangre. La número cincuenta, con los casi tres años de edad que tiene. Es todo un valiente y en la foto se puede ver que está “bien pancho” y contento. Queremos aprovechar para dar las gracias a los hematólogos del hospital San Joan de Déu, Dr. Rubén Berrueco […]
Después de un tiempo donde nosotros mismos pedimos que el Déficit de Piruvato Quinasa estuviese en la Guía Metabólica de Sant Juan de Déu, ahora ya podemos decirlo bien contentos: ¡Ya estamos! Así, la Guía Metabólica aumenta el número de Errores Congénitos del Metabolismo en su web con la incorporación de la Deficiencia del piruvato quinasa […]
