Al margen de las transfusiones crónicas, Bernat debe seguir unos controles periódicos sobre las posibles alteraciones que provocan las propias transfusiones y su enfermedad. Por ejemplo, a finales de julio ya hicimos mención a una resonancia magnética. Pero desde entonces, ha tenido que realizar otros controles para el corazón, el hígado, la vista, e incluso […]
La semana pasada Barcelona se vistió de fiesta. La Mercè dio vida a la ciudad con todo tipo de actividades y eventos. Entre ellos, estuvimos en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada en Plaza Catalunya y alrededores. Allí, todo tipo de asociaciones y federaciones de ámbito social estuvieron presentes para hacer llegar su trabajo a los […]
Este sábado 26 de septiembre, en los Jardines de Palau Robert, se celebra la 5ª Fiesta del Hospital San Joan de Déu, este año denominada laFesta dels Petits Valents (Fiesta de los Pequeños Valientes), para rendir homenaje a todos los pacientes del hospital. Como en citas anteriores, será una jornada lúdica para toda la familia […]
El pasado 11 de Junio Bernat recibió una nueva transfusión de sangre en el Hospital Sant Joan de Déu. Como ya explicamos anteriormente, nada más llegar, se le realizó una extracción de sangre para saber su nivel de hematíes o glóbulos rojos. Ya en la visita con el doctor, se nos comunicó que en esta ocasión aún […]
El pasado martes 19 de Mayo, Bernat tuvo visita al Hospital para realizar una nueva transfusión de sangre. Dada su periodicidad, que se establece siempre cada 3 semanas, podríamos decir que es una especie de tratamiento. Hoy nos gustaría explicaros en que consisten estas visitas, y lo qué suponen. Todo empieza en casa, cuando a […]
La semana pasada Bernat tuvo visita con el equipo de neurología delHospital Sant Joan de Déu. Le tienen marcado un seguimiento muy estricto, debido al retraso psicomotriz que le provoca el Déficit de Piruvato Quinasa. Este hecho se presenta en los casos más severos de la enfermedad. La gran dificultad en el transporte del oxígeno […]
Ayer Bernat recibió una nueva transfusión de sangre. La número cincuenta, con los casi tres años de edad que tiene. Es todo un valiente y en la foto se puede ver que está “bien pancho” y contento. Queremos aprovechar para dar las gracias a los hematólogos del hospital San Joan de Déu, Dr. Rubén Berrueco […]
Hoy es un día especial, es el día que inauguramos de forma “oficial” la nueva Web de El Petit Bernat, un sitio dedicado a Bernat y su enfermedad: el Déficit de Piruvato Quinasa. Con esta Web los padres de Bernat queremos dar a conocer esta enfermedad a la gente, y que todo el mundo pueda […]
