Amb motiu del naixement de la petita Bianca, la germaneta del Bernat, La Vanguardia va fer un article sobre tot el procés. Com sempre, ens va acompanyar la periodista Rosa Maria Bosch, una gran professional que sap la nostra història des del principi. Després d’anys lluitant, Bianca ja ha...
Sempre diem que és molt important donar sang, i que realment amb aquest acte es salven vides. Però la vostra sang, té un grup sanguini que no és compatible amb tothom, i això s’ha de tenir en compte a l’hora de fer una transfusió sanguínia....
Aquest Nadal passat, a l’Escola Bressol Pegaso situada al districte de Sant Andreu, es va organitzar un sorteig de paneres solidàries amb en Bernat com a protagonista. La finalitat era recollir diners per fer una donació a l’Institut Carreras, i destinar-ho a la investigació...
Aquest dissabte 26 de Novembre, la Sagrera gaudirà d’una jornada solidaria dedicada a en Bernat i la donació de sang. Tots vosaltres esteu convidats! Aprofitant les festes de la Sagrera, a la plaça de l’Assemblea de Catalunya, es realitzarà un matí solidari amb moltes...
El darrer 26 d’Octubre, amb motiu del pròxim #GivingTuesday, en Bernat va ser notícia a La Vanguardia (edició impresa i digital). L’article, Transfusions des del bressol, escrit per Rosa Maria Bosch, explica breument l’evolució de Bernat en aquest últim any. A més, també comentem com...
Tot i que les nostres xarxes socials sempre estan en constant moviment, feia bastant que no posàvem una notícia al nostre blog. Però avui, havíem de fer-ho, necessitàvem compartir la nostra alegria amb tots vosaltres. I és que, som notícia a la pàgina Web...
Gràcies a la realització d’aquesta Web, elPetitBernat.com, hem pogut donar difusió de la malaltia d’en Bernat d’una forma clara i ample. És cert que en Bernat és el protagonista, però de retruc, hem pogut informar a molta gent de la importància de donar sang,...
Des de fa poc, ElPetitBernat també està en anglès. És a dir, tota la informació sobre el Dèficit d’Piruvat Quinasa i el petit Bernat, està disponible per a molta més gent del nostre planeta. Però no us penseu que això ho hem fet nosaltres,...
El passat dijous 4 de febrer, quan a en Bernat li estaven fent la transfusió, vam tenir una bonica visita. Era en Salvador Tejero, un dels voluntaris més veterans i estimats de l’Hospital Sant Joan de Déu. Ara feia un parell de mesos que...
Aquest matí ha estat l’inici de la Marató de Donants de Sang 2.0, amb l’acte principal a Plaça Catalunya, i on s’ha viscut un ambient meravellós. Allà hem tingut la sort de conèixer i retrobar-nos amb autèntics herois; tant els que donen, com els que reben....
La Marató de Donants de Sang 2016 ha començat avui mateix, i justament per tractar la importància de la mateixa, ahir vam tenir el privilegi d’assistir com a convidats a l’entrevista del famós programa de Televisió de Catalunya, Els Matins. L’espai, presentat per Núria Solé, i acompanyada per...
Últimament no hem comentat les transfusions de sang que ha anat rebent en Bernat al nostre blog; encara que han hagut bastants alteracions, i setmanes més difícils que altres. Però en aquesta ocasió, sí que ens hem decidit a fer-ho. I és que un...
En Bernat és un dels ambaixadors de la Marató de Donants de Sang 2.0 de Catalunya de 2016. Per aquesta raó, en Bernat ha participat a l’emotiva campanya “La sort de donar sang” amb aquest vídeo, realitzat pels nostres amics del Banc de Sang i Teixits de Catalunya.
El mateix dia de la presentació de la Marató de Donants de Sang 2.0, alguns mitjans com Televisió de Catalunya (TV3) o Barcelona Televisió (BTV) es van fer ressó de l’acte als seus programes informatius. I justament, en Bernat va ser un dels petits protagonistes....
El passat 28 de desembre es va presentar, a l’Ajuntament de Barcelona, la Marató de Donants de Sang de Catalunya 2.0 que es celebrarà del 15 al 22 de gener del 2016. L’Ada Colau (Alcaldessa de Barcelona), la Gemma Tarafa (Comissionada de Salut) i...
Va ser el dia 29 de Novembre, amb motiu del #GinvingTuesday, que en Bernat i la donació de sang van ser noticia a El Punt Avui. Un article on es posava en relleu la necessitat de donar sang en aquestes festes, i el propòsit d’arribar...
Fa uns dies ús informàvem d’un fantàstic reportatge que Ràdio 4 va emetre sobre en Bernat i la seva malaltia. El dissabte passat, en el mateix programa Amics i Coneguts, van tornar a dedicar-hi un temps al nostre petit, al Dèficit de Piruvat Quinasa, i...
Ahir dissabte es va realitzar un Concert Solidari per l’Aitor, a la Nau Ivanow de Sant Andreu. L’Aitor, és un nen de 5 anys que pateix la malaltia rara del Síndrome de la Duplicació de MECP2. Per aquesta raó, els seus pares van iniciar una...
El passat Dimecres 18, en els telenotícies de BTV (Barcelona Televisió), en Bernat i el Banc de Sang van tenir un petit reportatge per conscienciar la gent de la importància de donar sang, i compartir el repte d’arribar fins als 1000 donants nous aquestes...
Dissabte passat, al programa radiofònic Amics i Coneguts de Ràdio 4, en Bernat i el Dèficit de Piruvat Quinasa van ser els protagonistes d’un fantàstic reportatge realitzat per en Sergi Bassolas. Durant els deu minuts que dura l’àudio, podem conèixer millor la història d’en Bernat...
“Els donants salven la vida del meu fill Bernat”: així de contundent i meravellós, es titula l’article que La Vanguardia, un dels diaris referents de la premsa escrita del nostre país, ens ha dedicat a les pàgines interiors. Va ser ahir dijous, quan Rosa...
El passat 24 d’octubre es va celebrar el segon Red Day, un dia dedicat a la donació de sang en família, i creat per l’Associació de Donants de Sang de l’Hospital de Sant Pau. L’objectiu principal d’aquest fantàstic esdeveniment és que els nens vegin...
Aquest passat diumenge es va celebrar la Carrera per l’Esperança, organitzada per FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares). Una fantàstica manera de retre homenatge a les malalties minoritàries, i sensibilitzar sobre aquestes patologies a través de l’esport. La carrera estava dividida en tres modalitats, de...
Al marge de les transfusions cròniques, en Bernat ha de fer un seguiment amb controls periòdics sobre les possibles alteracions que provoquen les pròpies transfusions i la seva malaltia. Per exemple, a finals de juliol ja vam fer esment a una ressonància magnètica. Però des...
Aquest dimarts 29 de Setembre, en Bernat va rebre una nova transfusió. Com tantes altres vegades, ni tan sols nosaltres els seus pares podem encertar el seu estat real. Portava uns dies una mica cansat, però amb ganes de fer-hi de tot, no molt...
La setmana passada Barcelona es va vestir de festa. La Mercè va donar vida a la ciutat amb tota mena d’activitats i esdeveniments. Entre elles, vam estar en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada a Plaça Catalunya i voltants. Allà, tot tipus d’associacions...
Aquest dissabte 26 de setembre, als Jardins de Palau Robert, se celebra la 5ª Festa de l’Hospital Sant Joan de Déu, enguany anomenada la Festa dels Petits Valents, per retre homenatge a tots els pacients de l’hospital. Com en cites anteriors, serà una jornada...
El passat 11 de juny, en Bernat va rebre una nova transfusió de sang a l’Hospital Sant Joan de Déu. Com ja us vam explicar anteriorment, només arribar-hi, li van realitzar una extracció de sang per saber el seu nivell d’hematies o glòbuls vermells. A la visita...
Dimarts passat 19 de Maig, Bernat va tenir visita a l’Hospital per realitzar una nova transfusió de sang. Donada la seva periodicitat, que s’estableix sempre cada 3 setmanes, podríem dir que és una espècie de tractament. Avui ens agradaria explicar-vos en què consisteixen aquestes...
La setmana passada en Bernat va tenir una visita amb l’equip de neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu. Li tenen marcat un seguiment molt estricte, degut al retràs psicomotriu que li provoca el Dèficit de Piruvat Quinasa. Aquest fet es presenta en el...
Ahir en Bernat va rebre una nova transfusió de sang. La número cinquanta, amb els quasi tres anys d’edat que té. És tot un valent i a la foto podeu veure que està “ben panxo” i content. Volem aprofitar, per donar les gràcies als hematòlegs,...
Avui és un dia especial, és el dia que inaugurem de forma “oficial” la nova Web de El Petit Bernat, un lloc dedicat a en Bernat i la seva malaltia: el Dèficit de Piruvat Quinasa. Amb aquesta Web els pares d’en Bernat volem donar...
Avui els nens de l’Hospital de Dia han rebut un regal molt dolç: dues mones de xocolata que són una autèntica obra d’art. La pastisseria Llorenç de Viladecans ha realitzat aquestes mones de forma totalment voluntaria, i ha portat una mica d’alegria a tots els...
Si els nens ja estan nerviosos per l’arribada dels reis, avui els petits valents de l’Hospital de Dia han tingut una visita molt especial: Mascherano i Rakitic, jugadors del FC Barcelona, han fet una visita i han portat alguns regals del seu club. Bernat...
Després d’un temps on nosaltres mateixos vam demanar que el Dèficit de Piruvat Quinasa estigués a la Guia Metabòlica de Sant Joan de Déu, ara ja podem dir-ho ben contents: Ja hi som! Així, la Guia Metabòlica augmenta el nombre d’Errors Congènits del Metabolisme al...
