Avui és un dia especial, és el dia que inaugurem de forma “oficial” la nova Web de El Petit Bernat, un lloc dedicat a en Bernat i la seva malaltia: el Dèficit de Piruvat Quinasa.
Amb aquesta Web els pares d’en Bernat volem donar a conèixer aquesta malaltia una mica més a la gent, i que tothom pugui entendre quins petits gestos poden fer per ajudar a nens que com en Bernat, per exemple, necessiten de transfusions de forma crònica.
Hem intentat fer una Web bonica i amable, i sobretot molt fàcil d’entendre. De guies més científiques i especialitzades ja en tenim a Internet, però potser d’aquesta manera, amb un cas proper i personificat, la gent arribarà a entendre molt millor la situació que provoca una malaltia com la d’en Bernat. Una malaltia que pot tenir diferents nivells, però que per desgràcia, en Bernat pateix de manera molt severa.
A poc a poc, intentarem fer créixer ElPetitBernat.com. Anirem publicant articles i notícies interessants i del dia a dia, i intentarem completar tota la informació referent al nostre petit, la seva malaltia, i amb el futur, esperem donar veu a altres petits herois com en Bernat.
En breu, tindreu la Web també en Castellà.
Sense comentaris