Al marge de les transfusions cròniques, en Bernat ha de fer un seguiment amb controls periòdics sobre les possibles alteracions que provoquen les pròpies transfusions i la seva malaltia. Per exemple, a finals de juliol ja vam fer esment a una ressonància magnètica. Però des d’aleshores, ha tingut que rebre altres controls per al cor, el fetge, […]
La setmana passada Barcelona es va vestir de festa. La Mercè va donar vida a la ciutat amb tota mena d’activitats i esdeveniments. Entre elles, vam estar en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada a Plaça Catalunya i voltants. Allà, tot tipus d’associacions i federacions d’àmbit social van estar presents per fer arribar el […]
Aquest dissabte 26 de setembre, als Jardins de Palau Robert, se celebra la 5ª Festa de l’Hospital Sant Joan de Déu, enguany anomenada la Festa dels Petits Valents, per retre homenatge a tots els pacients de l’hospital. Com en cites anteriors, serà una jornada lúdica per a tota la família on els participants gaudiran dels […]
El passat 11 de juny, en Bernat va rebre una nova transfusió de sang a l’Hospital Sant Joan de Déu. Com ja us vam explicar anteriorment, només arribar-hi, li van realitzar una extracció de sang per saber el seu nivell d’hematies o glòbuls vermells. A la visita amb el doctor ens va comunicar que, en aquesta ocasió, encara […]
Dimarts passat 19 de Maig, Bernat va tenir visita a l’Hospital per realitzar una nova transfusió de sang. Donada la seva periodicitat, que s’estableix sempre cada 3 setmanes, podríem dir que és una espècie de tractament. Avui ens agradaria explicar-vos en què consisteixen aquestes visites, i el què suposen. Tot comença a casa, quan a […]
La setmana passada en Bernat va tenir una visita amb l’equip de neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu. Li tenen marcat un seguiment molt estricte, degut al retràs psicomotriu que li provoca el Dèficit de Piruvat Quinasa. Aquest fet es presenta en el casos més severs de la malaltia. La gran dificultat en el […]
Ahir en Bernat va rebre una nova transfusió de sang. La número cinquanta, amb els quasi tres anys d’edat que té. És tot un valent i a la foto podeu veure que està “ben panxo” i content. Volem aprofitar, per donar les gràcies als hematòlegs, de l’hospital Sant Joan de Déu, Dr. Rubén Berrueco i el […]
Avui és un dia especial, és el dia que inaugurem de forma “oficial” la nova Web de El Petit Bernat, un lloc dedicat a en Bernat i la seva malaltia: el Dèficit de Piruvat Quinasa. Amb aquesta Web els pares d’en Bernat volem donar a conèixer aquesta malaltia una mica més a la gent, i […]
