La setmana passada Barcelona es va vestir de festa. La Mercè va donar vida a la ciutat amb tota mena d’activitats i esdeveniments. Entre elles, vam estar en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada a Plaça Catalunya i voltants. Allà, tot tipus d’associacions i federacions d’àmbit social van estar presents per fer arribar el […]
La setmana passada en Bernat va tenir una visita amb l’equip de neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu. Li tenen marcat un seguiment molt estricte, degut al retràs psicomotriu que li provoca el Dèficit de Piruvat Quinasa. Aquest fet es presenta en el casos més severs de la malaltia. La gran dificultat en el […]
Ahir en Bernat va rebre una nova transfusió de sang. La número cinquanta, amb els quasi tres anys d’edat que té. És tot un valent i a la foto podeu veure que està “ben panxo” i content. Volem aprofitar, per donar les gràcies als hematòlegs, de l’hospital Sant Joan de Déu, Dr. Rubén Berrueco i el […]
Després d’un temps on nosaltres mateixos vam demanar que el Dèficit de Piruvat Quinasa estigués a la Guia Metabòlica de Sant Joan de Déu, ara ja podem dir-ho ben contents: Ja hi som! Així, la Guia Metabòlica augmenta el nombre d’Errors Congènits del Metabolisme al seu web amb la incorporació de la Deficiència de piruvat quinasa […]
