“Els donants salven la vida del meu fill Bernat”: així de contundent i meravellós, es titula l’article que La Vanguardia, un dels diaris referents de la premsa escrita del nostre país, ens ha dedicat a les pàgines interiors. Va ser ahir dijous, quan Rosa Mª Bosch i el seu fotògraf Llibert Teixidó, van venir a […]
El passat 24 d’octubre es va celebrar el segon Red Day, un dia dedicat a la donació de sang en família, i creat per l’Associació de Donants de Sang de l’Hospital de Sant Pau. L’objectiu principal d’aquest fantàstic esdeveniment és que els nens vegin com una cosa natural i positiu el fet de donar sang, […]
Aquest passat diumenge es va celebrar la Carrera per l’Esperança, organitzada per FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares). Una fantàstica manera de retre homenatge a les malalties minoritàries, i sensibilitzar sobre aquestes patologies a través de l’esport. La carrera estava dividida en tres modalitats, de 10Km de distància, de 5km, i finalment, la caminada familiar de […]
Al marge de les transfusions cròniques, en Bernat ha de fer un seguiment amb controls periòdics sobre les possibles alteracions que provoquen les pròpies transfusions i la seva malaltia. Per exemple, a finals de juliol ja vam fer esment a una ressonància magnètica. Però des d’aleshores, ha tingut que rebre altres controls per al cor, el fetge, […]
Aquest dimarts 29 de Setembre, en Bernat va rebre una nova transfusió. Com tantes altres vegades, ni tan sols nosaltres els seus pares podem encertar el seu estat real. Portava uns dies una mica cansat, però amb ganes de fer-hi de tot, no molt diferent d’altres ocasions. De fet, només arribar a l’Hospital perquè li […]
La setmana passada Barcelona es va vestir de festa. La Mercè va donar vida a la ciutat amb tota mena d’activitats i esdeveniments. Entre elles, vam estar en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada a Plaça Catalunya i voltants. Allà, tot tipus d’associacions i federacions d’àmbit social van estar presents per fer arribar el […]
Aquest dissabte 26 de setembre, als Jardins de Palau Robert, se celebra la 5ª Festa de l’Hospital Sant Joan de Déu, enguany anomenada la Festa dels Petits Valents, per retre homenatge a tots els pacients de l’hospital. Com en cites anteriors, serà una jornada lúdica per a tota la família on els participants gaudiran dels […]
El passat 11 de juny, en Bernat va rebre una nova transfusió de sang a l’Hospital Sant Joan de Déu. Com ja us vam explicar anteriorment, només arribar-hi, li van realitzar una extracció de sang per saber el seu nivell d’hematies o glòbuls vermells. A la visita amb el doctor ens va comunicar que, en aquesta ocasió, encara […]
Dimarts passat 19 de Maig, Bernat va tenir visita a l’Hospital per realitzar una nova transfusió de sang. Donada la seva periodicitat, que s’estableix sempre cada 3 setmanes, podríem dir que és una espècie de tractament. Avui ens agradaria explicar-vos en què consisteixen aquestes visites, i el què suposen. Tot comença a casa, quan a […]
La setmana passada en Bernat va tenir una visita amb l’equip de neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu. Li tenen marcat un seguiment molt estricte, degut al retràs psicomotriu que li provoca el Dèficit de Piruvat Quinasa. Aquest fet es presenta en el casos més severs de la malaltia. La gran dificultat en el […]
