La semana pasada Barcelona se vistió de fiesta. La Mercè dio vida a la ciudad con todo tipo de actividades y eventos. Entre ellos, estuvimos en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada en Plaza Catalunya y alrededores. Allí, todo tipo de asociaciones y federaciones de ámbito social estuvieron presentes para hacer llegar su trabajo a los visitantes. Entre las diferentes federaciones, no podría faltar, como cada año, FEDER (Feración Española de Enfermedades Raras).
Justamente en el stand de FEDER tuvimos la suerte de conocer a Anna Ripoll, delegada de la federación en Catalunya. La verdad es que nos encantó poder hablar con ella, y nos mostró todo su apoyo por nuestra iniciativa de dar a conocer el Déficit de Piruvato Quinasa (actualmente sin asociación alguna en España) a través de esta Web. Y desde aquí, le queremos agradecer toda la atención y consejos que nos pudo transmitir.
Por lo demás, os recomendamos visitar FEDER y su completa página Web. Encontraréis información sobre toda la labor que proporcionan a afectados y familiares de enfermedades raras.
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