La setmana passada Barcelona es va vestir de festa. La Mercè va donar vida a la ciutat amb tota mena d’activitats i esdeveniments. Entre elles, vam estar en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada a Plaça Catalunya i voltants. Allà, tot tipus d’associacions i federacions d’àmbit social van estar presents per fer arribar el seu treball als visitants. Entre les diferents federacions, no podria faltar com cada any, FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares).
Justament a l’estand de FEDER vam tenir la sort de conèixer a Anna Ripoll, delegada de la federació a Catalunya. La veritat és que ens va encantar poder parlar amb ella, i ens va mostrar tot el seu suport per la nostra iniciativa de donar a conèixer el Dèficit de Piruvat Quinasa (actualment sense cap associació a Espanya) a través d’aquesta web. I des d’aquí, li volem agrair tota l’atenció i consells que ens va poder transmetre.
Per la resta, us recomanem visitar FEDER i la seva completa pàgina web. Trobareu informació sobre tota la tasca que proporcionen a afectats i familiars de les malalties rares.
Sense comentaris