Va ser el dia 29 de Novembre, amb motiu del #GinvingTuesday, que en Bernat i la donació de sang van ser noticia a El Punt Avui. Un article on es posava en relleu la necessitat de donar sang en aquestes festes, i el propòsit d’arribar a 1.000 donants nous. Com en altres ocasions, en Bernat va […]
Fa uns dies ús informàvem d’un fantàstic reportatge que Ràdio 4 va emetre sobre en Bernat i la seva malaltia. El dissabte passat, en el mateix programa Amics i Coneguts, van tornar a dedicar-hi un temps al nostre petit, al Dèficit de Piruvat Quinasa, i a la importància de donar sang en el nostre país. Aquesta […]
Ahir dissabte es va realitzar un Concert Solidari per l’Aitor, a la Nau Ivanow de Sant Andreu. L’Aitor, és un nen de 5 anys que pateix la malaltia rara del Síndrome de la Duplicació de MECP2. Per aquesta raó, els seus pares van iniciar una sèrie de propostes per aconseguir diners per continuar estudiant la malaltia, […]
El passat Dimecres 18, en els telenotícies de BTV (Barcelona Televisió), en Bernat i el Banc de Sang van tenir un petit reportatge per conscienciar la gent de la importància de donar sang, i compartir el repte d’arribar fins als 1000 donants nous aquestes dates nadalenques. En el reportatge, es posa de relleu el cas de’n […]
Dissabte passat, al programa radiofònic Amics i Coneguts de Ràdio 4, en Bernat i el Dèficit de Piruvat Quinasa van ser els protagonistes d’un fantàstic reportatge realitzat per en Sergi Bassolas. Durant els deu minuts que dura l’àudio, podem conèixer millor la història d’en Bernat i la seva malaltia, així com la importància de donar sang […]
“Els donants salven la vida del meu fill Bernat”: així de contundent i meravellós, es titula l’article que La Vanguardia, un dels diaris referents de la premsa escrita del nostre país, ens ha dedicat a les pàgines interiors. Va ser ahir dijous, quan Rosa Mª Bosch i el seu fotògraf Llibert Teixidó, van venir a […]
El passat 24 d’octubre es va celebrar el segon Red Day, un dia dedicat a la donació de sang en família, i creat per l’Associació de Donants de Sang de l’Hospital de Sant Pau. L’objectiu principal d’aquest fantàstic esdeveniment és que els nens vegin com una cosa natural i positiu el fet de donar sang, […]
Aquest passat diumenge es va celebrar la Carrera per l’Esperança, organitzada per FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares). Una fantàstica manera de retre homenatge a les malalties minoritàries, i sensibilitzar sobre aquestes patologies a través de l’esport. La carrera estava dividida en tres modalitats, de 10Km de distància, de 5km, i finalment, la caminada familiar de […]
Al marge de les transfusions cròniques, en Bernat ha de fer un seguiment amb controls periòdics sobre les possibles alteracions que provoquen les pròpies transfusions i la seva malaltia. Per exemple, a finals de juliol ja vam fer esment a una ressonància magnètica. Però des d’aleshores, ha tingut que rebre altres controls per al cor, el fetge, […]
Aquest dimarts 29 de Setembre, en Bernat va rebre una nova transfusió. Com tantes altres vegades, ni tan sols nosaltres els seus pares podem encertar el seu estat real. Portava uns dies una mica cansat, però amb ganes de fer-hi de tot, no molt diferent d’altres ocasions. De fet, només arribar a l’Hospital perquè li […]
